Aleks pochodzi z Mniszka i jest całkowicie zależny od swoich rodziców. Chłopak choruje na nieuleczalną chorobę dystrofię mięśniową Duchanne’a DMD. Jest to choroba genetyczna i charakteryzuje się postępującą degeneracją mięśni. U chłopca została wykryta, kiedy miał 7 lat. Rozwój choroby zmusił go do poruszania się wózkiem inwalidzkim już w 10 roku życia.
Rodzina jak dotąd radziła sobie, jak sama twierdzi, całkiem dobrze. Tata chłopaka sam utrzymuje rodzinę, pracując, a mama, nie mając wyjścia, poświęca się całkowicie choremu synowi.
W tej chwili Aleks ma 18 lat, a jego stan znacznie się pogorszył. W kwietniu tego roku zawiodły mięśnie klatki piersiowej, co wymusiło intubację, a następnie podpięcie do respiratora, bez którego chłopiec nie może funkcjonować. Odżywianie odbywa się przez system PEG tzw. dożywanie do jelitowe (bezpośrednio do wybranego odcinka przewodu pokarmowego).
W obecnej sytuacji 18-latek wymaga szczególnej, zaangażowanej opieki, w odpowiednich warunkach oraz rehabilitacji. Tymczasem przebywa w domu, który nie spełnia kryteriów do normalnego funkcjonowania. Nie ma odpowiedniej izolacji stropu oraz ścian co generuje latem wysoką temperaturę, zimą natomiast przyczynia się do wysokich rachunków za ogrzewanie. Dodatkowo nawet przy zastosowaniu oczyszczaczy powietrza w pomieszczeniach odczuwalna jest wilgoć.
Już 2008 roku rodzina zaczęła budować dom, aby poprawić warunki bytowe. Na pozyskanej działce stanął obiekt w stanie surowym, częściowo zamkniętym. Ze względu na koszty leczenia jak dotąd nie udało się ukończyć budowy. W tej chwili dom stanowią ściany zewnętrze i wewnętrzne pokryte dachem. Duża część okien jest już zamontowana.
Sytuacja jest na tyle poważna, że w pomoc rodzinie zaangażowali się wolontariusze z Radomia, pani wójt gminy Wolanów, Ewa Markowska-Bzducha, a także firma Kratki.pl. Władze gminy wraz z lokalną firmą elektryczną zadbały o to, aby w domu rozprowadzona została instalacja elektryczna. Wolontariusze organizują współpracę z firmami, które przeznaczą materiały i wykonają usługi do ukończenie budowy domu nieodpłatnie. W kolejnych tygodniach rozpoczną się prace tynkarskie oraz hydrauliczne. Zorganizowana została strona z licytacjami dla pozyskania dodatkowych funduszy. Zachęcamy do wsparcia, także przez licytację.
Mieszkańcy Mniszka także okazali się bardzo hojni. Chociażby podczas akcji „Ciastko do kawki” zorganizowanej dzięki uprzejmości księdza na terenie kościelnym, udało się zebrać ponad 7 tysięcy złotych.
Potrzeby nadal są duże, ale też bardzo konkretne:
Drzwi wejściowe do domu 114 x 217 cm
Wełna mineralna 240 m grubość 15 cm
Płyta karton gips szara 120 m
Płyta karton gips zielona 30 m
Osoby, które zechcą przyczynić się do wsparcia, zapraszamy do wpłacania darowizn dla państwa Emilii i Sylwestera Cieślak na zrzutka.pl
Tuż po wakacjach, 10 września gmina Wolanów organizuje Food Festiwal. Grupa zaangażowanych wolontariuszy, która zwróciła się do redakcji portalu Twój Radom, z prośbą o nagłośnienie potrzeb rodziny, nie przestaje działać. Pod patronatem Caritas Radom będzie tego dnia kwestować, aby dochód z wydarzenia przeznaczyć rodzinie Aleksa. O imprezie, z mocą atrakcji będziemy informować w kolejnych publikacjach.
