Mama małego Stasia Zielińskiego odwiedziła Ministerstwo Zdrowia. – Ufam, że dziś „zasialiśmy” temat i otrzymamy wsparcie – przekazał Filip Chrzanowski, Radny Powiatu Radomskiego.
W ostatnim czasie informowaliśmy o trwającej zbiórce pieniędzy na pomoc dla małego Stasia, który choruje na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Lek, na którego zakup zbierane są fundusze, kosztuje ponad 14 milionów złotych.
Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia… DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodatku w pełni świadomej.
Teraz Filip Chrzanowski, Radny Powiatu Radomskiego, poinformował, że udało mu się zorganizować spotkanie mamy Stasia z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia.
– Armia Stasia zyskuje kolejne wsparcie! Kiedy na Święcie Niezapominajki zapoznałem Panią Minister Bożenę Żelazowską, Posłankę na Sejm RP, z sytuacją Stasia Zielińskiego, chorego na DMD, i opowiedziałem o pospolitym ruszeniu Mieszkańców Ziemi Radomskiej, którzy wspierają dzielnych Rodziców Stasia, Pani Minister obiecała pomóc zorganizować spotkanie z przedstawicielem kierownictwa Ministerstwa Zdrowia
przekazał za pośrednictwem facebookowego profilu Filip Chrzanowski.
– Dziś w Warszawie byliśmy z Mamą Stasia, Eweliną Zielińską, u Pana Ministra dr. Marka Kosa, który obiecał zapoznać się z dokumentacją i zorientować się, jakie są możliwości włączenia się administracji rządowej w leczenie Stasia. Terapia, na którą zbieramy środki, nie jest refundowana przez NFZ. Jako podatnik życzyłbym sobie, żeby Państwo finansowało nawet drogie terapie chorych na DMD, a nie złodziei rozkradających pieniądze z Funduszu Sprawiedliwości Społecznej…
dodał.
Radny Filip Chrzanowski podziękował Pani Bożenie Żelazowskiej za pomoc w organizacji spotkania w Ministerstwie Zdrowia. Wyraził również nadzieję, że tym spotkaniem „zasiano” temat, a mały Staś otrzyma wsparcie otrzymamy wsparcie.
