Radomianin jedzie rowerem do sanktuarium św. Jakuba w Santiago de Compostela. Robert Saracen wyruszył z Radomia 31 maja. Obecnie ma za sobą 1/3 trasy. Jego rowerowa wyprawa ma potrwać 2 msc. Ma ona związek z pomocą 9-letniemu Krzysiowi, zmagającemu się z bardzo rzadką chorobą genetyczną EB, czyli pęcherzowym oddzielaniem się naskórka.
Do tej pory Robert Saracen pokonał prawie 1500 km. Obecnie znajduje się na terenie Francji. Jak poinformował media społecznościowe, każdego dnia starał się pokonywać 100 km, jednak w ostatnim czasie podjął decyzję, żeby nieco zwolnić.
– Zacząłem się zastanawiać nad dalszym przebiegiem trasy, myśleć o jej celu. Uświadomiłem sobie, że zrobię te wszystkie zaplanowane kilometry. Trasę pokonuję szybko. Założyłem sobie, że pokonam ją w ciągu 60 dni. Teraz okazuję się, że do celu zbliżam się szybciej, niż sobie to założyłem. Dlatego podjąłem decyzję, aby zwolnić. Muszę wrócić do punktu wyjścia. To nie wyścig. Jadę tam dla Krzysia.
mówił Robert Saracen
Krzyś Czupryn ma 9 lat. Choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną EB – pęcherzowe oddzielanie się naskórka, typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS, która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności. Na jego skórze pęcherze pojawiają się samoistnie lub od delikatnego dotyku, jak w oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych. Jest zawinięty w opatrunki przez 24 godz. na dobę. Muszą one być zmieniane 2 razy dziennie. Ich zmiana trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem. Poza tym muszą być zmieniane za każdym razem, gdy dojdzie do kolejnych uszkodzeń skóry. Bandażowane musi mieć również ręce, aby ograniczyć powstawanie pęcherzy i zabezpieczyć je przed przykurczami. W nocy odczuwa okropny swąd skóry oraz ból przy każdym przekręcaniu się, co utrudnia mu sen. Każdy ruch, każda codzienna czynność powodują ogromne cierpienie, uszkodzenie skóry aż do skóry właściwej.
Osoby, które chcą pomóc choremu Krzysiowi mogą przekazać darowiznę na subkonto: Caritas Diecezji Radomskiej ul. Kościelna 5, 26-604 Radom, 45 1240 3259 1111 0000 2989 1757 z dopiskiem „KRZYSIO CZUPRYN”. Zbiórka prowadzona jest również w internecie.
Źródło: ekai.pl / sergrino.com
Foto: radioplus.com.pl
